Addio alle armi: l’advocacy di Europa Uomo
L’evoluzione dei movimenti di persone in ambito oncologico: dalla battaglia contro il cancro, all’advocacy a sostegno dell’informazione, dei diritti e dei bisogni dei pazienti. La nascita di Europa Uomo: il primo movimento europeo a misura d’uomo, impegnato, dal 2002, in una battaglia culturale per sensibilizzare e informare la popolazione sulle tematiche delle patologie prostatiche.
La Storia dei diritti civili, sociali e ambientali, con le loro cause e battaglie, ha un intreccio simbiotico con la storia dei movimenti di persone. Anche per la salute umana, molte delle politiche attuali in ambito socio-sanitario sono state promosse, condizionate e supportate da movimenti e associazioni che si sono battuti per questo diritto fondamentale e interesse primario della collettività. Non fa eccezione nemmeno il cancro che, a partire dagli anni ’70, diventa bersaglio di “lotte” o “guerre”, come quella lanciata, nel 1971, dal presidente Nixon con la “War on Cancer”, con uno stanziamento imponente di fondi federali per la cura e la ricerca.
Ed è sulla scia di questa “chiamata alle armi” che sono nate molte associazioni e movimenti che avevano come scopo questa battaglia.
Anche l’associazione che ho il privilegio di dirigere, il Fondo Edo Tempia di Biella, nata nel 1981, portava con sé la dicitura “per la lotta contro i tumori”.
Fortunatamente, così come la ricerca, la cura e l’assistenza hanno fatto passi da gigante in questi ultimi decenni, anche i movimenti e le associazioni in ambito oncologico si sono resi conto che l’approccio del “nemico alle porte” (ovvero il cancro) non era un concetto propriamente corretto e, forse, nemmeno così strategico per vincere la battaglia, visto che non si conosceva neanche così bene il nemico da sconfiggere – come insegna Sun Tzu nella sua “Arte della Guerra” (tanto per rimanere nello spirito battagliero). Ebbene, grazie ai rivoluzionari progressi scientifici e tecnologici, oggi sappiamo che il tumore non è un “nemico” che sta al di fuori di noi. Lo abbiamo ricercato e analizzato; imparato a conoscere e riconoscere, e a prevenirlo e curarlo in molti casi. Sappiamo che non si tratta di un tumore, ma di diversi tumori che possono insorgere per combinazioni di fattori interni ed esterni alla persona e in talune condizioni (predisposizioni e fattori di rischio). Pertanto, il vero nemico non è più il tumore, ma tutto quello che non si fa, o che si dovrebbe fare, di più e meglio per prevenire e curare i tumori.
E qui interviene una battaglia ben più complessa, più articolata e più ambiziosa. Una battaglia di tipo culturale, che passa dall’informazione, alla conoscenza, per arrivare alla consapevolezza. Una battaglia che ha come armi la comunicazione, le campagne di sensibilizzazione, la promozione e l’informazione, le attività di empowerment (rafforzare la consapevolezza e l’autodeterminazione dei propri diritti e doveri, bisogni e risorse, anche attraverso la formazione) e di lobbying (creare reti di influenza a sostegno di cause di interesse collettivo a beneficio della società) e, infine, di advocacy. Per quest’ultima, come per empowerment e lobby, il termine in uso è quello anglosassone. E in difetto di una efficace traduzione, mi riapproprio dell’etimologia latina del termine advocatus, da advocare, per il suo significato: chiamare in aiuto, ricorrere a qualcuno per un consiglio, per un appoggio, per un sostegno, cercare un avvocato, farsi sostenere in una causa. Pertanto, possiamo definire l’attività di advocacy come quell’insieme di azioni realizzate e promosse da gruppi di persone, associazioni e movimenti, finalizzate all’appoggio, o al condizionamento, di scelte politiche, sociali, economiche e normative a favore di una causa di interesse collettivo, orientando l’opinione pubblica e (in)direttamente le forze politiche e di governo.
Ed ecco che arriviamo a noi, a EUROPA UOMO. Un movimento che nasce prima in Italia nel 2002, e poi nel 2003 a livello europeo, sotto la spinta del compianto prof. Umberto Veronesi e per iniziativa della ESO (European School of Oncology) – gli stessi che nel 1994 avevano fondato il movimento europeo EUROPA DONNA (per i diritti delle donne per la prevenzione e cura del tumore al seno). In termini illuminati, il movimento non è più contro qualcosa, - contro il tumore della prostata, in questo caso – ma a sostegno e a favore della corretta informazione sulle patologie prostatiche. Un movimento che nasce per superare le barriere culturali e geografiche, per restituire agli uomini (pazienti e non) una maggiore conoscenza e consapevolezza del rapporto tra le tematiche prostatiche in riferimento al corpo, alla psiche, alla prevenzione di una eventuale malattia e alla cura. Prendono così avvio una serie di attività di supporto ed empowerment di pazienti, di campagne di sensibilizzazione legate ai temi della prevenzione e della diagnosi precoce - per mezzo di iniziative di comunicazione di massa (media tradizionali e social), conferenze, iniziative e giornate dedicate (come l’EPAD, la giornata europea sul tumore della prostata). E non per ultima, l’attività di advocacy, attuata territorialmente con la presenza delle 24 associazioni nazionali, e promossa a livello europeo in sinergica collaborazione con i principali organismi europei e altre associazioni e federazioni europee di pazienti (come l’ECPC di Bruxelles), con l’obiettivo di consolidare una più ampia ed importante rete di contatti e di condivisione, per porre all’attenzione della agenda politica europea, le priorità e i punti non più procrastinabili riguardanti le tematiche proprie dei temi sul tumore della prostata: l'informazione, la prevenzione, l’accessibilità, la tempestività, l’appropriatezza e qualità dei trattamenti, la ricerca, l'esenzione per i farmaci, il sostegno psicologico e sociale.
Questa è l’attività di advocacy che Europa Uomo porta avanti fin dalla sua costituzione, ed è questo il nostro attuale impegno a livello nazionale ed europeo: uniti e organizzati per rispondere in modo sempre più efficace e appropriato ai bisogni e alle aspettative dei pazienti e dei loro familiari, per una migliore qualità di cura e di vita, anche in termini di sopravvivenza.
Pietro Presti
Vice Presidente
Europa Uomo Italia Onlus
Articolo tratto dalla Rivista Europa Uomo, Novembre 2017
