Antonio ha partecipato alla sessione estiva dell’Academy di Europa Uomo, il programma di formazione per pazienti con tumore della prostata, che si è svolto a Bruxelles dal 30 agosto al 4 settembre. Un’esperienza unica che lo ha fatto sentire “parte di una comunità che, da un capo all'altro d'Europa, sta imparando a conoscere questa malattia per affrontarla meglio.”
di Antonio Sapienza
C'è una cosa che non ti aspetti, quando ricevi una diagnosi di tumore alla prostata: che un giorno ti ritroverai seduto in un'aula a Bruxelles, insieme ad altre quaranta persone arrivate da mezza Europa, dall'Islanda a Malta, da Parigi a Praga, tutte lì per lo stesso motivo, diventare Expert Patient Advocate. È iniziata così, per me, la terza edizione della Summer School di Europa Uomo, tenutasi a fine estate nella capitale belga.
Dietro a tutto questo c'è Erik Briers, vicepresidente di Europa Uomo e vera anima del progetto. Con vent'anni di esperienza nella formazione medica alle spalle, è riuscito a portare in cattedra urologi, oncologi, radiologi e andrologi di altissimo livello. Gente che di solito si vede solo dall'altra parte di una scrivania, in un ambulatorio, con dieci minuti a disposizione.
Ve lo confesso: io il linguaggio medico non lo mastico tutti i giorni, e l'idea di affrontare argomenti così tecnici, all'inizio, un po' mi spaventava. E invece no. I relatori sono stati straordinari nel farci ripartire dalle basi, la biologia delle cellule, perfino la tavola periodica degli elementi (chi ha studiato chimica sa bene di cosa parlo), ed è stato un po' come tornare all'università, ma con una motivazione che a vent'anni non avevo: capire davvero cosa succede nel proprio corpo.
Un viaggio dentro la malattia, passo dopo passo
Giorno dopo giorno abbiamo ricostruito insieme tutto il percorso della malattia, partendo dalla diagnosi. Abbiamo imparato ad interpretare il linguaggio dei referti che, diciamocelo, spesso fanno più paura di quanto dovrebbero: la scala di Gleason, la classificazione ISUP, il ruolo della risonanza magnetica multi-parametrica e la scala PI-RADS, infine il ruolo della PET scan. Cose che sentiamo nominare ma che raramente qualcuno si prende il tempo di spiegarci per bene.
Poi siamo passati alle terapie. Dalle tradizionali a quelle “emergenti”. Il professor Daniel Eberli, urologo di Zurigo, ci ha accompagnati nel mondo delle terapie focali per i tumori a basso rischio, chiarendo chi può accedervi, quali sono i vantaggi e i limiti rispetto al trattamento dell'intera ghiandola prostatica, particolarmente orientata alle patologie a basso rischio e mono laterali. Ma uno dei momenti che mi ha colpito di più è stato l'intervento del professor Bertrand Tombal, urologo all’Università di Lovanio in Belgio, che con una chiarezza quasi disarmante ci ha spiegato i meccanismi della terapia di deprivazione androgenica (ADT) e, come agiscono questi farmaci.
Molto interessante è stato anche scoprire quanto velocemente la medicina progredisce, e quando si parla di tumore metastatico bisogna correre per starle dietro. In particolare ci è stata spiegata l’innovazione della "teranostica", un termine che nasce dalla fusione di terapia + diagnostica: la stessa molecola, il PSMA (Prostate-Specific Membrane Antigen), viene usata prima con la PET per vedere dove si trova il tumore, e poi per colpirlo, tramite un farmaco, il Lutezio-177, trasportato da un radionuclide.
La professoressa Maria De Santis, oncologa a Berlino, ci ha invece parlato delle novità in campo chemioterapico, introducendo un cambiamento che sembra piccolo ma non lo è affatto: il linguaggio. Il vecchio termine "resistente alla castrazione" (CRPC) va in pensione. Oggi si preferisce parlare di Malattia Prostatica Avanzata Naïve (APMN) quando non è ancora stata somministrata una terapia ormonale, di Malattia Prostatica Avanzata Sensibile (APMS) quando il paziente risponde bene alla terapia ormonale, e di Malattia Prostatica Avanzata Resistente (APMR) quando il tumore progredisce nonostante la terapia ormonale. Queste tre sigle, rispetto alla vecchia terminologia, fotografano con più precisione in quale momento del percorso terapeutico si trova il paziente, rendendogli più chiaro cosa aspettarsi e quali opzioni valutare con il suo medico a seconda dello stadio esatto.
Scegliere insieme, non da soli
Non abbiamo parlato solo di farmaci e macchinari, per fortuna. Erik Briers ha dedicato un'intera sessione al concetto di decisione condivisa: l'idea che medico e paziente debbano scegliere insieme la strada da percorrere senza che la scelta venga subita dal paziente senza l’esaustiva condivisione. In questa fase mi sono chiesto quale fosse il ruolo del Patient Advocate e la risposta che mi sono dato è che possiamo condividere con i pazienti che ce lo chiedono la nostra esperienza, aiutarli a fare le giuste domande ai medici per ottenere un quadro quanto più netto della scelta comune che paziente e medico andranno a fare, senza MAI orientare o condizionare scelte terapeutiche che sono appannaggio esclusivo dei medici.
Infine, a chiudere il cerchio, è arrivata la dottoressa Tania Estapé, psico-oncologa di Barcellona, che ci ha ricordato una cosa che a volte dimentichiamo: l'equilibrio psicologico non è un accessorio, è un pilastro di questo percorso tanto quanto una terapia farmacologica, sia per i pazienti che per i caregiver.
Sono tornato a casa con la testa piena di sigle, di meccanismi, di nomi di professori bravissimi, ma anche con qualcosa di più semplice e più prezioso: la sensazione di non essere solo in un'aula con altre quaranta persone, ma di far parte di una comunità che, da un capo all'altro d'Europa, sta imparando a conoscere questa malattia per affrontarla meglio.
A complemento della sessione estiva si terrà a gennaio 2027 la sessione invernale che approfondirà ulteriormente quanto visto nell’edizione cui ho avuto il privilegio di partecipare.
