Nel 2021 le attività sono proseguite intensamente.
Questo è valso anche per l’Assemblea generale europea, che avrebbe dovuto tenersi in presenza e che, invece, si è tenuta online il 19 giugno 2021; anche se in forma forzatamente ridotta ha comunque permesso di mantenere la collaborazione tra le varie associazioni locali.
Le attività principali del Movimento europeo, accennate di seguito, sono state portate avanti con notevole impegno da parte del board, ancora per i limiti imposti dalla mancata possibilità di incontri in presenza.
Tra i nuovi componenti del board, da giugno 2021 è stata cooptata la psiconcologa Dr.ssa Tania Estapé di Barcellona che, tra l’altro, ha realizzato una interessante serie di presentazioni sul tema della comunicazione virtuale, tra le quali segnaliamo la seguente:
https://www.youtube.com/channel/UCMOFY1FLcbVOCshefrj6mkQ/videos.
Riteniamo particolarmente importante la collaborazione tra il forum italiano e la nuova componente spagnola del board europeo, considerata la forte similarità della situazione sociale e organizzativa sanitaria tra le nostre due nazioni sul tema delle patologie prostatiche.
Molte importanti attività si sono svolte nel 2021: ne elenchiamo di seguito le principali.
- La disponibilità dei risultati del sondaggio EUPROMS (European Patients Reported Outcome Study) cha permesso di ampliare significativamente il sostegno operativo alle attività di Europa Uomo.
- È stato presentato alla Commissione della Comunità Europea – dove ha suscitato molto interesse e riscosso grande successo – che sta definendo una direttiva sulla diagnosi precoce sul tumore della prostata.
- Europa Uomo ha presentato i risultati di EUPROMS in numerose importanti conferenze medico-scientifiche, tra le quali:
- Congresso 2020 dell’Associazione Europea di Urologia (EAU)
- Incontro annuale della Sezione di Urologia Oncologica dell’EAU
- Congresso della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO)
- Congresso Europeo Multidisciplinare sui Tumori Urologici (EMUC)
- Riunione dell’Organizzazione europea per la ricerca e la cura del cancro (EORTC)
- I risultati sono stati presentati anche su diverse pubblicazioni, tra cui la rivista “European Urology Focus”.
Per chi fosse interessato ai dettagli sui risultati del sondaggio EUPROMS, indichiamo il link alla presentazione e al video:
https://www.europa-uomo.org/who-we-are/quality-of-life-2/the-euproms-study/
È stato realizzato anche un Manualetto che riporta l’analisi, le principali conclusioni ed indicazioni, come pure la presentazione in Power Point, disponibili ai link:
https://www.europa-uomo.org/news/new-quality-of-life-booklet-from-europa-uomo/
https://www.europa-uomo.org/resources/#europa-uomo-powerpoint-presentations
- Il grande successo riportato ha permesso di ottenere cospicui finanziamenti da tre grandi aziende farmaceutiche per avviare la seconda parte di questa indagine, EUPROMS 2.
Sarà di vitale importanza partecipare al sondaggio che verrà inviato a tutti pazienti delle 27 associazioni europee da inizio Ottobre 2021 per collaborare anche all’approvazione delle linee guida sulla diagnosi precoce del tumore della prostata da parte della Comunità Europea.
Si vuole dare risposta ad alcune domande molto importanti, fra le quali:
- È migliore la qualità della vita dei pazienti se in un Paese sono applicati programmi di diagnosi precoce?
- È migliore la qualità della vita dei pazienti se sono seguiti in Centri Multidisciplinari?
- Di quanto peggiora la qualità della vita negli stadi avanzati, quando il paziente deve ricevere trattamenti di ADT e Chemioterapia?
- Nel quadro della multidisciplinarietà è stata implementata – fra l’altro con il fondamentale supporto di alcuni specialisti del Comitato Scientifico italiano – una serie di 3 Webinars sulla Sorveglianza attiva, con l’intervento di quattro pazienti-testimonial e sei specialisti, che hanno evidenziato l’incremento dell’applicazione della strategia della Sorveglianza attiva, le capacità attuali e future ed i vantaggi che apporta in termini di Qualità della Vita ai pazienti che hanno la possibilità di poterla applicare.
Indichiamo il link all’articolo (tradotto in italiano) e al video: “La sorveglianza attiva è sicura ed efficace” sul sito del Movimento europeo: https://www.europa-uomo.org/news/active-surveillance-is-safe-and-effective-webinar-hears/#
Questa attività ci ha permesso di iniziare una collaborazione operativa con le associazioni nordamericane ASPI https://aspatients.org/ e USTOO https://www.ustoo.org/, che ora faranno circolare il questionario EUPROMS 2 ai loro oltre 8000 associati.
- I webinar sono stati organizzati da Cosimo Pieri, quale membro del board di Europa Uomo, nominato responsabile della Sorveglianza Attiva.
Indichiamo i link ai webinar, sottotitolati in italiano:
https://www.youtube.com/watch?v=xBo-21gxna4&t=7s
https://www.youtube.com/watch?v=xgFZUMyQN0c&t=6s
https://www.youtube.com/watch?v=3l-dIlGW580
- Il Movimento europeo si è associato alla EPF, European Patient Forum:
https://www.europa-uomo.org/news/europa-uomo-joins-the-family-of-patient-organisations/
- Europa Uomo ha tenuto varie sessioni nel corso del Congresso annuale dell’EAU – Associazione europea di Urologia:
- una sessione, che ha interessato circa 200 partecipanti, durante la quale ha presentato lo stesso Movimento europeo ed i temi su cui sta operando:
https://www.europa-uomo.org/news/prostate-patient-presentations-from-eau-go-online/#
- con il Presidente del Comitato Scientifico europeo, Hendrik Van Poppel, ed il Consigliere europeo Ing. Cosimo Pieri, abbiamo partecipato a due tavole rotonde che hanno coinvolto circa 600 specialisti ciascuna:
- Special Session PCa Active Surveillance
- Active Surveillance for intermediate risk Prostate Cancer
Qui i link per i video delle sessioni
- Prostate cancer: https://bit.ly/3xZWI4A
- Life after Cancer Treatment: https://bit.ly/3rsZZH8
- Functional urology: https://bit.ly/3x0HdIj
- Patient Poster Session: https://bit.ly/2V9isMJ
- Roundtable: https://bit.ly/3iCPqxn
- Anche a seguito dei dati raccolti con l’indagine EUPROMS, il Movimento europeo ha fatto nuovi progressi nel dialogo con la Commissione della Comunità Europea per la proposta di un programma di diagnosi precoce in tutti i 27 Paesi aderenti. Articoli ai link:
https://www.europa-uomo.org/news/europa-uomo-sets-the-targets-for-early-detection/
https://www.europa-uomo.org/news/eu-politicians-hear-the-case-for-prostate-screening/
https://www.europa-uomo.org/news/making-the-case-for-prostate-screening-programmes/
Finlandia e Austria già sono avanti nell’implementazione della diagnosi precoce nel loro sistema sanitario: https://www.europa-uomo.org/news/austrian-urologists-adopt-early-detection-formula/