Ero donatore Avis. Nel 2019, dopo una donazione, fui contattato dall’associazione perché avevo il valore del PSA leggermente alto (5,8). Niente di preoccupante, ma mi invitavano a parlarne con il medico di base. Naturalmente contattai subito il medico che mi inviò all’urologo, dopo aver eseguito ecografia ed esami del sangue. Ipertrofia prostatica, ma niente di che. Mi prescrisse degli integratori. Una cosa mi lasciò di stucco: l’urologo che mi visitò disse che non si trattava di tumore. Io rimasi stupito perché, da ignorante, non avevo neanche pensato a questa eventualità.
I controlli
Il 2020 fu un anno di transizione, per i ben noti problemi legati al Covid, ma dal 2021 ripresi i controlli regolarmente. Passai dalle visite in ospedale alle visite private. Non mi è mai piaciuto farmi visitare privatamente, per me la sanità deve essere pubblica; ma, considerata la situazione post Covid e valutato che si trattava di una visita all’anno…
Così feci nei tre anni successivi. Anche se il valore del PSA cresceva ero curato con integratori, fino a quando, all’inizio del 2024, il PSA arrivò quasi a 9. A quel punto l’urologo mi disse che si doveva approfondire la faccenda con una certa urgenza. Onestamente mi caddero le braccia per questo cambio repentino di atteggiamento.
Andai all’ospedale Humanitas. L’urologo che mi visitò mi disse di continuare con gli integratori e mi fece fare subito una risonanza magnetica multiparametrica, la quale non riscontrò nulla di particolare. Al successivo controllo, all’inizio di dicembre, con un PSA ancora alto, poco sopra 9, l’urologo mi prenotò una biopsia prostatica che effettuai il 21 gennaio 2025.
L’inizio di un nuovo futuro
Qui finisce l’elenco sintetico e noioso che mi ha portato alla biopsia prostatica. Da quel 21 gennaio in poi, la musica è cambiata.
L’esame: come sarà? Sarà invasivo e doloroso? È stata un’esperienza! Una saletta completamente al buio, con un occhio di bue puntato sull’ano. Rumori strani del macchinario. L’effetto dell’anestesia che ti rende un po’ così, ma non ti copre completamente il dolore, per quanto sopportabile. Tornato a casa, mi sdraio sul letto a dormire, spossato dalla stanchezza e dall’impegno emotivo della giornata.
Dopo una settimana, nelle prime ore del pomeriggio, mentre torno a casa dal lavoro, ricevo una telefonata da un numero non registrato in memoria.
“Pronto.”
“Buongiorno. Parlo con il signor Raimondi?”
“ Si, sono io.”
“Sono il dottor N.N. di Humanitas. Senta, domani nel pomeriggio riuscirebbe a passare nel mio studio?”
“ Si, se vuole a quest’ora. Qualcosa di grave?”
“C’è qualcosa, ma niente che non si possa sistemare.”
Era il 28 gennaio 2025. Stava iniziando il mio nuovo futuro.
Un carico emotivo
“Amore, sai che ti avevo detto che avrei fatto una RNM? Beh, in realtà era una biopsia ed è risultata positiva …”
A cena poi l’ho raccontato ad Andrea, il figlio di Barbara, la mia compagna che conosce bene la materia perché è stata operata per un tumore al seno nel 2017.
Mia sorella è stata operata ben tre volte per tumore e mio papà ne è morto nel 1999. Quindi dirlo a mia mamma e a mia sorella non è stato proprio semplice.
L’ho raccontato anche ai pochi amici e poche amiche con cui ho un rapporto di fiducia. Ovviamente ai suoceri. Infine l’ho detto a Giulia, che è la figlia della mia ex, Cristina, anche lei morta per un tumore, nel 2018.
Un altro giro di carico emotivo importante. Urcaaa !
Come si fa a scegliere?
Il dottore mi spiega che ho un tumore, non molto aggressivo, ma si deve intervenire; o prostatectomia radicale, oppure radioterapia. Mi spiega i pro e i contro dell’intervento chirurgico, mentre per la radioterapia mi farà parlare con un suo collega specializzato in materia. I protocolli mettono le due opzioni sullo stesso piano ed è quindi il paziente a dover decidere. Ma come si fa a scegliere se è meglio l’intervento o la radioterapia? Servono indicazioni con base scientifica e non il sentito dire, o una qualsivoglia ricerca in rete.
Oltre ai dottori di Humanitas, i quali, a seconda della specializzazione, sostengono ciascuno le proprie tesi, mi sono confrontato con il medico di base, specializzato in oncologia, e con un amico di Barbara, anch’egli oncologo. Alla fine ho optato per l’intervento chirurgico.
Penso però che, se non ci sono condizioni particolari che impongano terapie ben precise, e quindi se la scelta resta in carico al paziente, ci vorrebbe una modalità differente di valutazione perché il paziente possa decidere. Penso per esempio a uno o più confronti con chirurgo, radioterapista e psicologo, insomma con un team che ponga il paziente nelle condizioni migliori per decidere (senza la pretesa di una decisione certa e sicura). Oltre alla mancanza, ovvia, di conoscenze scientifiche, il paziente infatti non sempre ha la lucidità emotiva o la serenità interiore necessaria per decidere da solo, quindi andrebbe supportato.
Un aiuto per affrontare gli eventi
“Angelo”
“Dimmi Giulia”
“Frequento una palestra di meditazione. È un corso on line. Pensavo di offrirti un abbonamento di un mese, così provi e poi vedi come va.”
“Non sono convintissimo, ma proviamoci.”
Sono ateo, materialista, marxista e l’idea di frequentare un gruppo di meditazione con base buddista mi lasciava qualche perplessità. Sono trascorsi 15 mesi ed ancora frequento la palestra della meditazione del maestro Gionata Agliati. Non sono diventato buddista, ma apprezzo molto l’approccio di Gionata e soprattutto l’aiuto che la pratica di questa palestra mi sta dando nell’affrontare gli eventi. Mi riferisco all’aspetto emotivo; mi è servito molto e continuo a trovare spunti di riflessione e modalità di approccio alle varie situazioni molto interessanti e utili. È stata una bella scoperta. “Impermanenza” permettendo…
Io non sono il tumore
“Non voglio che il tumore mi prenda la vita. Io non sono il tumore e la mia vita non può e non deve girare intorno al tumore.” Solo in parte ci sono riuscito. Ammetto che il cancro è così invasivo, e non mi riferisco alla parte fisica, che eliminarlo dalla tua testa è impossibile e forse anche sbagliato. Però non puoi restare solo con “lui”. Mantenere le proprie attività, mantenere corpo e mente attivi è importante. Almeno lo è per me.
Nei primi tre o quattro mesi, tranne che per un piccolo gruppo ristretto, nessuno sapeva del mio tumore e dell’intervento che avrei dovuto subire. Mi vergognavo? No, solo non volevo rispondere alle domande che ogni giorno le persone, legittimamente, ti pongono in questi contesti. Anche perché, pur non essendo un uomo famoso, le mie attività mi fanno frequentare parecchie persone: lavoro in un supermercato, e nel negozio siamo circa in 150; sono stato delegato sindacale Cgil per 17 anni, fino a due mesi fa; faccio attività politica, in un piccolo partito (il partito comunista rivoluzionario), ma comunque i contatti sono molti. Quindi ho preferito mantenermi un margine di respiro, uno spazio di tranquillità.
Poco prima dell’intervento ho reso pubblica la cosa. Avevo sottovalutato la liberazione emotiva; o forse era solo quello il momento giusto. Dicevo: non rimanere solo con “lui”, ma ho scoperto che è anche sbagliato evitarlo, far finta che non esista, che la tua vita non è cambiata e che non cambierà. Ho scoperto quanto è sbagliato e complicato.
Accettare e non subire
La cosa difficile è accettare che non sei più quello di prima. Accettare: quanto è difficile coglierne appieno il significato. Accettare non è l’equivalente di subire; non significa pensare: è così, cosa ci vuoi fare, e via dicendo. Accettare vuol dire riconoscere la nuova situazione, affrontarla e farla propria, razionalmente ed emotivamente. Per niente facile, ma in fondo semplice; o no? Caro Gelo (Gelo Gelo Orso è il mio nickname), non sei più il Gelo di prima e non lo sarai più. Prima lo capisci, prima lo accetti e meglio sarà per te e per chi ti sta vicino.
Sono fortunato perché tutti hanno evitato di farmi pressioni, a partire da Barbara, dai parenti, dagli amici, dai compagni di sindacato e partito e dai colleghi di lavoro, dagli amici di meditazione.
Gli effetti collaterali
Prima dell’intervento la paura principale non era tanto per l’intervento in quanto tale, anche se un’operazione non si affronta mai a cuor leggero; il timore era per il dopo. Per possibili ricadute? No, neanche per questo, per quanto un po’ di preoccupazione ce la si porti sempre con sé. Ciò che mi affliggeva, e i miei timori hanno trovato conferma, era il pensiero degli effetti collaterali del tumore: incontinenza e disfunzione erettile.
“Vede Raimondi, i possibili effetti collaterali post intervento sono disfunzione erettile ed incontinenza. Almeno per il primo anno sarà difficile un ritorno alla normalità della sfera sessuale (sempre che durante l’intervento vengano salvati i nervi intorno alla prostata). Per ciò che riguarda l’incontinenza, nella maggior parte dei casi entro sei mesi dall’intervento la situazione ritorna alla normalità. Nei casi più difficili, entro il primo anno. Qualcuno anche dopo. Naturalmente c’è una fetta che invece non ce la fa.”
Mi sa che quando me l’hanno spiegata non l’ho capita proprio così, almeno per ciò che riguarda l’incontinenza. Infatti è la cosa che più mi ha turbato e ancora mi turba, nonostante gli undici mesi trascorsi e gli evidenti miglioramenti. Ti entra in testa e ti segue tutti i giorni e tutto il giorno. Sempre con te, come un’ombra. Un’ombra assai cupa.
Dopo i tre mesi trascorsi a casa in malattia, sono dovuto rientrare al lavoro. Prima o poi, doveva accadere. Ho ripreso le mie attività politiche e sindacali, ma ammetto che è stato davvero faticoso. Non solo perché fisicamente mi è tutto molto più difficile, mi stanco molto più facilmente; ma anche per il forte impatto emotivo, per la paura che qualcosa di spiacevole o inopportuno possa accadere mentre sei in presenza di altre persone. Devi sempre girare con uno zainetto con dei cambi, perché non hai molta autonomia, ed essere sicuro che da qualche parte c’è un bagno.
Non sono gli altri che mi fanno pesare la cosa, anzi, ho trovato molta comprensione, ma ero e sono io che spesso non mi sento a mio agio. Al lavoro in modo particolare. E se il pavimento pelvico non facesse il suo lavoro, se entrasse in sciopero proprio mentre mi trovo in mezzo a mille persone? Come ne uscirei da una situazione simile? Quanto incrinerebbe la mia fiducia?
Una fiducia sempre sul limite del baratro… Se considerassimo 100 le perdite urinarie nell’immediato post intervento, adesso sono a 8: quindi un grosso miglioramento, ma i timori accumulati in questi undici mesi faticano ad abbandonarmi.
Mi sento di ringraziare lo staff di fisioterapisti di Humanitas che mi ha seguito ed ancora mi segue, per il sostegno pratico e mentale. Contrai e rilascia. In piedi. Seduto. Sdraiato. Mentre togli e metti i pantaloni. Mentre sollevi i pesi. Intanto che cammini… Sono dodici mesi che faccio esercizi per il pavimento pelvico: farò il record del mondo!
“Ultimo capitolo”
Ho sempre avuto sbalzi di umore: da momenti di euforia, a momenti di disforia. In quest’ultimo anno sono aumentati di intensità e di qualità. Ancor di più, non sopporto - cosa che prima tolleravo, seppur a fatica - chi si lamenta e brontola in continuazione, in particolar modo quando si tratta di cose insignificanti. Chi continua a lamentarsi, senza fare mai nulla, chi ti tira addosso tutta la sua frustrazione ma non ha nessuna capacità di ascoltare.
Lo ammetto, su questi temi sono poco tollerante. Normalmente non lo esplicito, a meno che non mi si obblighi, ma tendo ad evitare persone così. Trovo queste persone inutili, negative, distruttive. “Tornate a casa nani, levatevi davanti, per la mia rabbia enorme mi servono giganti“, direbbe il maestro Guccini. Ho già le mie da sopportare, anche quelle degli altri no, grazie!
Cerco di fare cose che mi piacciono e che non mi stressino. Ci sono già molti momenti negativi, pensieri di pessimismo cosmico che passano per la testa. Domande esistenziali che mi pongo: vale la pena vivere così? Vivere per vivere? Poi riprendi il discorso dell’accettare e allora dici: sì, ne vale la pena; fino alla crisi successiva, e via così.
Ci sarebbero ancora tante altre cose da dire, ma rischierei di scrivere un libro. Questa è semplicemente una parte del mio vissuto. Nessuna lezione a nessuno, nessuna ricetta valida per tutti.
Angelo Raimondi ( Gelo Gelo Orso )
